庞贝病男孩王唯佳到南开报到学校安排特殊寝室

  • 2020年9月12日

原标题:“庞贝病”男孩王唯佳今日到南开大学报到,学校安排特殊寝室

10日下午,新京报曾报道的“庞贝病”男孩王唯佳到南开大学报到。在火车站,来自南开大学的师生前来接站,王唯佳兴致很高,尽管体力有限,依然坚持与学长学姐并肩同行。

整体而言百度Robotaxi状态稳定。

百度Apollo是全球最大的自动驾驶开放平台,截至目前,百度Apollo拥有自动驾驶路测牌照数总计超过150张、测试车队规模达到500辆级别、获得全球智能驾驶专利1800件、测试里程总计超过600万公里、实现安全载客超过10万人次。

下午2点,天津西站出站口,年轻的学生举着“南开大学”字样的牌子,等待刚下火车的王唯佳和父母。

老李到王华丽这里就诊前,已经住院治疗了一段时间,病情基本稳定了。在出院回家之前,医生叮嘱老伴儿,跟老李相处时,不要急躁,“说话要慢一点,说得简单一点,不要总批评他”。最开始,老伴儿还能照做,可是坚持了一个月之后,老伴儿渐渐地没了耐心,又开始由着自己的本性,话说得快了,对老李的埋怨也多起来了,到了第三个月,老李又回到了原先的状态,动不动就打她。有一次就诊时,老伴儿很委屈地跟王华丽说,老李又打了她,还把胳膊上的淤青露出来给王华丽看。王华丽一边轻轻摸着她的胳膊,一边安慰她说:“一定很疼,你心里一定特别难受。”老伴儿点点头,快要哭出来的样子。这时,老李突然凑了过来,关切地问:“是谁把你弄成这个样子的?”老伴儿对他的反应很惊讶,撒娇地说:“是你啊。”然后眼泪就刷刷地掉下来了。老李连忙摇头,表情很可怜,像个做错事的孩子,说:“不是我,我不会打你的。”又帮她擦眼泪。

她的先生是一位颇有名望的老专家,为了专心照顾自己的妻子,老专家从返聘岗位上退了下来,一心一意地看护妻子。对阿尔茨海默症患者的看护工作非常不易,需要高度的细心、耐心和长期不懈的毅力。很多患者家属在坚持了五六年后都放弃了努力。教科书上介绍,患阿尔茨海默症后,患者的生命延续一般不会超过10年。这是因为,患者丧失了自我管理能力后,身体机能会逐渐退化,意外也格外容易发生。而老专家对妻子的照护坚持了18年之久,直到妻子最后去世。这期间,他坚持用药物给妻子进行治疗,哪怕最难买到的药,他也会千方百计去买。他学习了照顾阿尔茨海默症患者的方法和照顾理念,请了两位护工帮助自己一起照顾妻子,每天用轮椅推妻子出门晒太阳,陪她说话,帮她清理身体、按摩。直到最后去世,老太太都没有长过褥疮。

沧州是京津冀城市,也是中国北方第一个开展自动驾驶载人测试的城市。从北京出发乘高铁不需1个小时即可到达沧州,而沧州距离天津更是只有20分钟。此次沧州开放Apollo Go自动驾驶出租车服务,对北京天津游客来说都能很方便前往体验。

王华丽出诊的社区一共有4个,都在海淀区,她每星期去一次不同的社区,每次从早晨8点到下午一两点。在差不多半天里,她不仅给老人看病,同时也对社区医生进行培训,指导他们针对某个患者的情况接下来应该如何处理,如何开药等。此外,王华丽还帮助社区创建了阿尔茨海默症患者家属联谊会,并培养社工到家属联谊会对患者家属进行照护辅导。

新京报记者从南开大学了解到,计算机学院和学生工作等部门制定详细的帮扶方案,包括根据王唯佳的身体情况准备“特殊宿舍”,安排入学“绿色通道”,提供由教材费、餐费、电话费、生活学习用品等组成的“新生大礼包”,协助申请临时困难补助、国家助学金、医疗保险等。记者 张静姝

这时王华丽才询问老伴儿,老李为什么会打她,当时是什么情况。

“对于阿尔茨海默症患者来说,当他处于比较舒适和安全的环境中,当他感到愉快的时候,他大脑感知的活跃度和准确性就会高一些。也就是说,创造这样的氛围,对患者病情好转或者说延缓病情恶化是有帮助的。”王华丽说。

需要输入乘车人的身份证号,然后确认就开始叫车了。

步行三四百米后,王唯佳显得有些吃力,额头沁出汗珠,开始扶着父亲的肩膀借力,“说不累那不可能,但心里高兴,能坚持。”王唯佳说。

王华丽说,老专家对妻子的关怀和照顾以及对阿尔茨海默症的重视让她非常感动,也非常钦佩,不仅如此,“他对我们整个团队的支持和帮助也非常大,因为他跟我们互动,才会让我们不断获得更新的信息,追求更完善的治疗。”

以上,就是我们的试乘体验。感兴趣的朋友不妨前往一试。

确认乘车人数(目前支持1人乘车/2人乘车),呼叫Robotaxi。

一出站,王唯佳就被老师和师兄师姐团团围住,“南开欢迎你”。

来王华丽这里看病的老人中,很多人是重度阿尔茨海默症患者,他们不仅有严重的认知障碍,认不得身边的人,而且也无法组织完整的句子表达自己的想法,没有办法跟他人进行一问一答的交流,甚至无法控制自己的行为。患者老李(化名)就是这样的情况。按他老伴儿的话说,他在家里“动不动就打人”。

百度投放在沧州的Apollo Robotaxi一共有30台,如果在高峰期打车,可能需要等待。

“看人”,而不是“看病”

我们体验了从“沧州西站到沧州博物馆“,和”渤海酒店到沧州西站“两趟路程。每段路程距离在3公里左右。

TechWeb就近去尝鲜体验了一把,在这里给大家介绍一下打车攻略和乘车感受。

刚刚抵达天津,王唯佳就抑制不住地激动。母亲赵丽说,8月中旬在北京用过一次治疗药物“美而赞”后,儿子这个月身体情况较好,比此前“硬朗”一些。

王华丽印象最深刻的患者是一位她诊治了13年的老太太。老太太在王华丽接手之前已有5年的阿尔茨海默症病史,王华丽认识她时,她的病情已是中重度,坐着轮椅,完全无法独立生活。

王华丽趁机劝导老伴儿:“你看,虽然你说的话他不一定明白,但是他还是很关心你,看到你被人欺负还是会着急。”

“她走的时候,身体各个脏器的功能都不是很强了,尤其是大脑功能,已经相当差了,比如吃东西被呛到,也不会咳出来。那天她在喝水的时候,忽然咳了两下,护工看她没什么事就去了厨房,再回到屋里时,老人家已经走了。”

新京报记者获悉,南开大学已经为王唯佳配备特殊寝室,并定制培养计划。

老伴儿很受触动,说:“我真的没想到他还会关心我。”

王唯佳与父母在辅导员老师的带领下前往校车接送点。 新京报记者 郑新冾摄

“这些学科的学习让我能够更深入地理解患者,能够用更人文的视角去看待患者。在医学的专业性中加入人文性,这对我的工作很有帮助。如果我们每个人都能够用人文的视角去对待患者,作为医生,会更有职业成就感,作为家属,也会更有获得感。当我们都学会站在别人的角度去考虑问题时,就会更容易形成有效沟通,也能更好地处理问题。”王华丽说。

目前Apollo Robotaxi行车路线覆盖沧州高铁站、学校、星级酒店、博物馆、产业园等沧州核心区域,首批开放的上下车乘车站点共计55个,“沧州西站”就是其中之一。

早在清晨5点,王唯佳就和父亲王洪波、母亲赵丽从家里出发,经过两个多小时车程,到达沈阳火车站,一家人又乘坐三个多小时高铁,最终到达天津。

今年4月,百度Robotaxi向长沙市民全面开放试乘服务。8月21日百度在沧州开启的Apollo Go Robotaxi服务,由Apollo和生态伙伴云图科技联合运营。

Robotaxi是在相对固定的线路和站点(目前沧州有55个)上运行,暂时还不能像普通出租车一样随意选择出行目的地。

在整个试乘过程中有几个插曲。

“对待患有阿尔茨海默症的老人,最重要的就是让他感觉到愉快,而不是不满。迄今为止,阿尔茨海默症还没有办法根治。但是当患者幸福感增强时,症状就会减轻。所以我们给患者家属提供的诊疗方案,追求的目标就是给老人多一些愉快的体验。”王华丽说。

老太太走了之后,老专家又来北大六院挂了个号。见到王华丽时,他说:“我来,只是想让你在病历上记上,我老伴走了。我也想告诉你她是怎么走的,这样可以让其他患者的家属知道,将来遇到类似的情况,一定要注意,不要再出现这样的问题。”

·如果我们每个人都能够用人文的视角去对待患者,作为医生,会更有职业成就感;作为家属,也会更有获得感。

“与患者打交道其实是一种医学人文科学,我们看的不是病,而是人。我们会通过生活的细节去了解患者这个人,了解他对社会的认知,了解他对生活的感悟。当我们用医学人文的眼光去看待患者时,我们的处理和应对方法也会更加全面,或者说更贴近患者和家属的需求。”

要把自己培养成能够去“看人”、而不是“看病”的状态。需要经过很多训练。王华丽从北大医学博士毕业后,先后从事普通精神科、心理咨询和老年精神科的临床工作,并一直从事老年期心理卫生与老年期精神障碍、老年期痴呆早期诊断和照护的相关研究。同时,她还一直从事家属照护的辅导工作。除了在临床和实践中得到的感悟,她还在赴哈佛大学深造期间专门学习了“医学人类学”的相关课程。

诊治阿尔茨海默症患者的过程,让王华丽对人生有了更多思考。“我觉得人生能追求的东西是有限的,但是人对幸福的追求是无限的。在生活中,一方面应该知足常乐,另一方面也要不懈地努力。努力了,付出了,如果有回报,就是你应得的;但如果没有回报,也没有关系,可能只是目前你还缺乏一些条件,继续慢慢来就好。这样的心态会让我们变得豁达,不去强求。慢一点,简单一点,就像跟老年阿尔茨海默症患者说话一样。人生就是不着急”。

同时,通过车路协同智能网联系统系统,Apollo Robotaxi遇到红绿灯是,能自动识别出路灯颜色,提前减速,并将等待时间显示在Apollo Robotaxi内设屏幕上,方便乘客了解等候时间。

母女俩清早便来医院挂了号,但仍然排得比较靠后,等了很长时间才轮到看病。老人家刚进诊室时很激动,抱怨等了太久。王华丽没有跟她解释,而是心平气和地耐心听她抱怨。等情绪得到了宣泄后,她的语速也慢了下来,并且主动表示“你们也挺忙的”。这句话让王华丽很感动,她觉得这是一位“通情达理”的老人家。她温柔地跟老人家聊着天,问她喜欢吃妈妈做的什么饭。老人脸上露出了幸福的笑容,说:“我妈妈做什么都好吃。”在愉快的氛围中,老人家的头脑似乎也清楚了些,原本管女儿叫“妹妹”的她,竟然认出了女儿,并且要带她回家。

在与这些阿尔茨海默症老年患者相处的过程中,王华丽深有感触,她发现从老年夫妻之间的情感中,看到他们年轻时相爱的样子,能感受到他们对彼此的真切关心。“他们会给我带来很多感动。我从他们身上也学到了很多。很多实习生跟我反馈说,每次跟完门诊,对人生都有新的感悟。看着老两口相濡以沫的样子,就能想象出他们年轻时的幸福”。

另外一个插曲是,一次刹车,Apollo Robotaxi主动向我们道歉,“抱歉刹车太猛,我会继续学习的”。

王唯佳一行走过测温通道。 新京报记者 郑新冾 摄

Apollo Robotaxi上搭载了3块屏,一块在安全员和讲解员中间,另外2块则分别在后排乘客区。乘客点击面前屏幕上的“开始行程”按钮,Apollo Robotaxi则起步。

类似的场景每天都在重演,女儿想要纠正母亲的行为,试图跟她摆事实、讲道理,但是患有阿尔茨海默症的老人理解不了这些事实。而限制她的行为,与她发生冲突,又让她格外容易发脾气。于是女儿带她来看医生,希望可以给她开一些药,让她不再折腾。事实上,这位老人的症状在阿尔茨海默症患者中非常常见,而通过药物治疗来改变患者的行为,也是大多数阿尔茨海默症患者家属的诉求。

在接受记者采访之前,王华丽刚接诊完一位阿尔茨海默症患者。这是一位已经退休的老教授,和女儿住在一起。发病的时候,她不认识自己的女儿,不停地吵闹,要“回家找妈妈”,女儿向她解释“你妈妈已经去世了,这里就是你的家”,可是她完全听不懂,不仅继续吵闹,还打砸东西。这段情绪过后,她又完全忘记发生了什么,问女儿:“是不是有强盗来咱家了,怎么弄成这个样子?”女儿告诉她是她自己砸的,她完全不相信,“我怎么可能做这样的事情?”

王华丽告诉她,老李打人的举动其实是一种不安的表现。“因为关心你,看不到你感到着急,所以才会砸门,而没人开门,他的不安和着急的感觉就会加剧,等到门开了,就打人了。他并不是针对你,只要是屋子里出来的人,肯定都要挨揍。你看电视,他在旁边吵,也是为了引起你的注意。只要你适当地关心他一下,他就不会捣乱了,对他说话温和一点儿,他也不会打人了。在关怀的氛围下,他会觉得舒服,对周围人的攻击也会少很多”。

由于北大六院的号太难挂,很多老人无法来医院治疗,所以王华丽现在每周都要去社区出一次门诊。社区卫生中心会帮助该社区的患病老人进行预约,这样可以缓解老人们来回奔走不便的问题。

经过这番劝导,老伴儿真正下决心,改变了自己和老李相处的方式。一位七八十岁的老人,彻底改掉了自己风风火火的暴脾气,话说得简单了,语速也慢了,比以前有耐心了,更重要的是,她还会给老李念诗,念那些他可能还有记忆的诗,这时,老李也会摇头晃脑地跟着她一起念。

Apollo Robotaxi是L4级无人驾驶,说是无人驾驶出租车,但是每辆出租车前排会有一名安全员和一名讲解员。安全员在驾驶位,以便紧急情况下随时接管车辆,讲解员则负责为体验乘客“答疑解惑”。

据技术人员介绍,Apollo Robotaxi每运行1个月或者在大雨天气下行驶后,都会进行标定和维护。

出站后,王唯佳与前来接站的众人并肩步行,有老师竖起大拇指,“好样的唯佳,状态不错。”

车载互动屏幕还为乘客提供调节车内温度、音乐播放等个性化服务。

王唯佳告诉新京报记者,这个假期比往年时间长,自己在自家仓库开设免费辅导的“小课堂”,在半个月前结束。除自学计算机语言外,就是准备开学。

云图科技运营团队在沧州设有自动驾驶标定和维护中心。

选择Robotaxi目前提供的下车站点。

“我与患者的关系是互相支持”

此前,因身患庞贝病,王唯佳广受社会关注。虽然身体残疾、呼吸困难,但乐观勤勉,在今年高考中取得662分后,还回到老家给同村孩子辅导功课。8月21日,王唯佳被南开大学计算机学院录取。

自动驾驶标定和维护中心

(王华丽:教授、博士生导师。北京大学第六医院临床研究室主任、兼记忆障碍诊疗与研究中心副主任,痴呆诊治转化医学研究北京市重点实验室副主任。一直从事老年期心理卫生与老年期精神障碍、老年期痴呆等疾病的临床诊治、研究与培训工作。)

一出站看到接站的校友和老师,“可算开学了”,王唯佳高兴地说。

此前,校方已在电话中告知,学校为王唯佳安排好特殊宿舍,能和父母同住,进出方便,虽然目前还没抵达学校,但王唯佳已经充满期待。

王唯佳搭着父亲的肩膀走出火车站台。 新京报记者 郑新冾 摄

“慢一点,人生就是不着急”

·与患者打交道其实是一种医学人文科学,我们看的不是病,而是人。

从沧州高铁站“沧州西站”出站,就可以尝试通过百度地图呼叫Apollo RoboTaxi了。在此之前,你需要做的准备工作是在手机上下载好最新版本的百度地图。

整个行车过程,我们经历了左转弯、右转弯、掉头、变道、超车、红绿灯等待、人行道任意行人等各种路况。

“幸福感增强时,症状就会减轻”

老太太走了之后,很长一段时间,老先生依然还有很强烈的情绪体验,于是王华丽继续给他提供心理支持,聆听他的倾诉,给他做心理辅导。“老伴走了,他没有人可以诉说。这种感受很多人可能不能体会。照顾老伴十几年了,人走了,但强烈的情感纽带还在那里,突然断了,他不能接受,所以我们给了他很多支持”。

打开百度地图APP-“打车”-“自动驾驶”,选择Robotaxi推荐的上下车站点。

Robotaxi已经接单。无人驾驶汽车上的安全员会给你打电话,确认你的乘车需求。你需要做的就是等待即可。

让王华丽格外感动的是,在20世纪90年代,人们对阿尔茨海默症还知之甚少,为了配合媒体多做一些对于该病的宣传和报道,让更多人从中获益,老专家夫妇很勇敢地接受了报社采访,参加了电视台的节目,毫不避讳地向公众讲述自己的故事。

在交谈中,王华丽发现,老人家的情绪表达比较丰富,高不高兴都写在脸上。所以王华丽告诉这位老人的女儿,可以利用这个特点,尝试改变跟她的沟通方式,“她想去找妈妈,一定是妈妈给她带来了幸福感和安全感。如果你能够给她带来同样的安全感,她就会相信你,就会跟着你。如果你不能给她带来安全感,她就会想要去找让她觉得更安全的人。跟老人相处不可以急躁,尝试放慢一点说话速度,把话说得简单一点,让她感到你是可以给她安全感的人,她就会愿意跟你相处。”

在老专家细心的照料下,妻子虽然头脑不清楚,可是脸上时不时地会露出笑容。直到最后去世,走得也很平静。

一是在掉头时,出现一次安全员接管的情况。讲解员解释称,出于安全性考虑,Apollo Robotaxi的设置是只要有车,就会一直等待对方车辆先通过。这次掉头期间后方排队车辆太多,Apollo Robotaxi会一直等待下去,所以手动接管方便尽快掉头。

原来,老伴儿想看电视,嫌老李在旁边吵,就进里屋把自己关了起来,一个人看电视。老李在外面着急了,使劲儿砸门。老伴儿一打开门就挨了揍。

在整个行车过程中,屏幕上会实时显示模拟行进路线,以及车载雷达和9个摄像头捕捉到的周边道路环境,如前后左右车辆、行人、自行车等等。

整体而言,打上一辆免费的百度自动驾驶出租车Apollo RoboTaxi是极容易的。

使用百度地图步行导航,就能将你带到“沧州西站”的Apollo Robotaxi上客处。

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